Meg og ME/CFS, som om jeg var død i live….Før og etter ;O)

Ja, dette livet var uvirkelig. Måtte få en del hjelp og var heldig som hadde min eldste datter og svigersønn i mange år. Vi bodde i sammen og nære hverandre til tider. De  hjalp meg med hun yngste, frem til  hun var 8 år. Det var jeg veldig takknemlig for, men så plutselig vendte den eldste datteren meg ryggen. Hun trodde ikke på min sykdom. Hun er til og med sykepleier…. Hvor er empatien?

Jeg kjempet en laaaang kamp for å bevise min sykdom, at det var sant og at jeg ikke kunne jobbe eller gå på skolen, selv om det i uker eller dager virket som jeg var frisk. Jeg visste aldri når jeg ikke klarte å holde meg oppe eller måtte ha ro i mørket! Det var jo ikke i trynet jeg var syk og når en smiler eller gjør andre ting enn å ligge på sofaen 24/7, så blir en fordømt.

Så i 2010 fikk jeg diagnosen ME/CFS og endelig 2 spesialist som så meg og min sykdom og tok meg på alvor! Ble også i 2015 utredet av en Professor som også stadfestet min diagnose. Da var det ikke bare en jappesyke, latesom-syke,ta deg i sammen-syk eller Psykisk-syk sykdom som alle de bedre viterne tror….!

Det ble også tøft økonomisk. Det at Nav ikke trodde på meg var et mareritt. Det å gå på møter på møter, på div utredninger igjennom Nav-nevrologer, psykologer, røntgen, MR, inn og ut av sykehuset. Ja, har ikke tall på alt jeg måtte . Jeg gråter av glede ved tanken på at jeg klarte å komme igjennom dette smerte helvete og i årevis med en kamp i min egen kropp! Hadde også 2 skuldre som var totalt ødelagte. Jeg valgte å operere den en skulderen. Hadde røket en sene, en gammel skade og artrose i kragebeina. På samme tidspunkt så vendt hele min familien meg ryggen pga at min eldste datter satte ut fabrikkerte rykter om meg.

Ja, kan si med hånd på hjerte: Jeg syns virkelig synd på meg selv i perioden. Det å ikke bli trodd og at alle andre vist best om meg. Dette mareritt unner jeg ingen!

Et ord tak sier: » Du skal ikke dømme før du har vært i dens sted».

 

Jeg kunne være fanget inne i dager og uker, med spesialbriller på inne og i butikker. Brukte de også når jeg så på tv eller på data. Det var tider jeg ikke klarte å se på tv eller lese eller være på data. Lyd, lys og berøring var smertefullt. Fikk allergiske reaksjoner ved nærkontakt/eksem. Måtte velge å dusje eller spise. Det var som om jeg aldri fikk ladet opp batteriene. Det var ikke bare å kjøpe nye energi…..Nei!

 

som ME syk

Havnet hos mange leger, sykehus innleggelser m.m. Ingen fant noe. Jeg var jo så frisk. Bare å trene, få frisk luft, spise sunt osv osv. Rådene var vel ment, men hjalp ikke meg det grann! Jeg ble bare sykere og sykere. Stress var min verste fiende. Ingen blir vel friskere av stress???

Maten ble også en utfordring. Forstod at jeg måtte få sjekket om jeg hadde gluten og laktose intoleranse. Jeg måtte betale i dyre-dommer for å få sendt div blodprøver til USA. Der fikk jeg mange svar på det jeg viste, men som ingen leger hjemme fant svar på! Jeg hadde gluten og laktoseinntolerans. Manglet enzymer. Hadde hatt kyssesyken, lungebetennelse og sopp på lungene og alt dette viste disse blodprøvene, men ikke hos Fürst!

Så veien ble lang. Måtte endre kosthold. Fikk noen medisiner og utforsket hva jeg tålte osv osv. Det koster masse, for alt jeg prøvde var på private klinikker/sykehus. Det koster å få feil sykdom…. Når jeg heller ikke ble trodd av de som var meg nærmest, så ble nederlaget stort når jeg ikke ble bedre.

Jeg har noen flotte venninner fra min ungdom, som stod og står her den dag i dag. De hjalp meg så godt de kunne. Jeg er så glad for dem og takker millioner takk for støtten, empatien og den kjærligheten de gir meg. Det har heller ikke vært lett for dem å se hva denne sykdommen gjorde med meg. Den tøffe sterke sunne jenta, som alltid hadde masse energi, godt humør og som alltid var der både for barna og de rundt. Møtte også tilfeldigvis en mann i begynnelsen av 2013. Da var jeg ganske så syk og sengeliggende og alt helvetet rundt meg hadde nye uante høyder med barnevernet og konflikten i familien. Ja, fult kaos….. Jeg husker jeg sa til Trond: «Det er mye kaos rundt meg og du får vite alt». Jeg la alle kortene på bordet. Wooow, det var flere kortstokker og så får du se hva du gjør. Jippi, han ble ved min side og er her fortsatt! Gud som jeg elsker denne flotte herlige gode mannen, med så mye raushet, empati og kjærlighet i sitt hjerte.vår dag

Vi på ferie ;O)

 

Så videre i prosessen. Fikk tilbud om saltvann intravenøs og b12 sprøyte i en periode. Dette gjorde at blodet fløyt letter i kroppen og jeg hadde flere gode dager etter behandling. Uheldigvis, så ble jeg sett på som Narkoman av Barnevernet og fostermor/min eldste datter pga av en hendelse som ble forvrengt av fostermor/min eldste datter. Det ble et nederlag for meg. Mindre samvær med min datter og når det var samvær så var det med en tilsynsfører som om jeg var farlig…..! Det fikk de henne og til å tro til slutt…… og med masse løgner om meg så vet jo alle hvor det ender….PAS/foreldrefiendtlighet!

Det ble omsorgsovertakelse fra Barnevernet!  Min eldste datter skrev en bekymringmelding, med masse løgner som resulterte i at det ble hun som ble fostermor. Jeg sier bare: Følg pengene…. Da falt alt rundt meg. De tok min datter i fra meg. De dolket meg i ryggen mens jeg lå nede. Jeg  gikk til barnevernet og spurte om hjelp hjemme og vi hadde klart det, men med alt stresset som jeg skriver over her, så gjorde det meg bare mer syk. Havnet inn på sykehuset! Ble masse møter på møter med barnevernet  for de kunne jo ikke komme hjem til meg. Nei, de elsker å ødelegg mennesker. De bruker fostermor/min eldste datter til å skape splid mellom min yngste datter og meg med masse synsinger, troinger, kritikk, fabrikkerte løgner. Ja, helt grusomt…. Listen er lang! Alt dette samtidig som jeg var syk og prøvde å holde hodet over vannet. Jeg var på mange måter levende død. Tenkte hvordan er dette mulig? Hva har jeg gjort som fortjener dette maktovergrepet fra barnevernet og min eldste datter/fostermor?

Dette var noe jeg måtte ofte
Bilde over er etter at Barnvernet tok min datter. Da ble jeg veldig dårlig da barnevernet og fostermor stresset med masse løgner om meg! Et karakterdrap uten side stykke….Trodde virkelig ikke mennesker kan være så ondskapsfulle ;O(

 

Jeg måtte lære å leve på nytt i en levd kropp og en hjerne som ville gjøre alt det vante og kjente! Måtte ta og porsjonere dagene/ukene. Skulle jeg på et møte, selskap, ha besøk osv, så viste jeg hva som kom 1 dag eller 3 etterpå. Det var vanskelig i begynnelsen å vite når det skjedde og hvorfor. Stresset og for mye mennesker rundt meg tømte meg helt ut. Så etter årevis i en syk kropp og med masse kurs, rehabiliteringer, lesing og egenerfaring, så har jeg lært meg hvordan sykdommen bedriver sitt verk i min kropp.

meg og rulle

Her er jeg etter en behandling i Stavanger.

I 2015 ble nye blodprøver sendt til USA og de viste bl.a. jeg hadde borreliose/flåttbitt. Ups!!! Tenkte jeg, er det rart kroppen ikke fungerer? Jeg gjennomførte en hestekur med antibiotika. Deretter fikk jeg muligheten til å gå igjennom en type kreft medisin, Rituximab, i 2015-2017, for å kurere en del av ME symptomene. I den tiden hadde jeg en form for timeout med ro og minst mulig stress. Jeg klarte å se bedringer. Sakte men sikkert kom jeg meg ut av rullestolen. Kunne gå turer, gå i butikker, være med flere mennesker osv osv. Det jeg opplever er et helt annet liv en for 3 år siden, men som legene sier: «Du må leve rolig og leve som om du er sykere en du er». Ikke begynn med å klatre i trærne Monicha. Ta de sakte skrittene og det må du gjøre i flere år. Du har har vært syk i mange mange år, så derfor trenger kroppen tid til å helbrede seg og den trenger tid så cellene kan jobbe positivt for deg. Jeg har også mye slitasje. Vonde ledd, artrose, hypermobile ledd, så litt knirkete har jeg blitt. Hi hi  helt frisk blir jeg vel aldri, men hodet funger bra. Litt sunn galskap er bra. Det å være mamma for min datter på 14 år skal jeg klare 100%. Vi er tross alt 2 voksen som ønsker å være der for henne!

 

rituximab

Her på sykehuset i Stavanger med spesial briller(ikke solbriller) da jeg faktisk fikk dekket det av Nav, som igjen gjorde min hverdag bedre.Et redskap i min hverdag!

Mitt største ønsker er at det blir mer fokus på ME/CFS og at den blir sett på som en reel sykdom og at vi ikke later som. (Har blitt «diagnosiert» av både barnevernet og min eldste datter/fostermor som psykiskustabil).

Så til deg kjære medmenneske: Ikke fordøm andre, men tro på deres ord. Vis kjærlighet og empati.

En dag vil du også trenge støtte og hjelp!

flower power

Monicha ;O) 

 

 

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s